Le centre de
référence BBS
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QU'est ce qu'un
centre de rÉfÉrence ?
Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
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il a un Rôle d'expertise
pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine.
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il a un Rôle DE RECOURS
qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale).
Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique.
Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique.
SES OBJECTIFS
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale.
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Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients.
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Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international.
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Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social
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Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé.
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Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes.
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CENTRE COORDONNATEUR
Centro Coordinador:
Hospital Civil de Estrasburgo
Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2
1 plaza del Hospital
67091 ESTRASBURGO CEDEX
Contacta con el centro y / o concreta una cita:
Por teléfono al 03 88 11 67 53
Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr
Equipo :
Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora
Doctora Louise Porter, Doctora
Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor
Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación
Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas
Lisa Marie Martin, Secretaría
Fouzia Studer, ortoptista
Alessandro Scognamiglio, ortoptista
Lucienne Wittmann, enfermera
Valérie Pelletier, asesora genética
Mélissa Coriano, psicóloga
Marie-Anne Debalme, trabajadora social
Les centres du CARGO en France
Centro Coordinador:
Hospital Civil de Estrasburgo
Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2
1 plaza del Hospital
67091 ESTRASBURGO CEDEX
Contacta con el centro y / o concreta una cita:
Por teléfono al 03 88 11 67 53
Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr
Equipo :
Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora
Doctora Louise Porter, Doctora
Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor
Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación
Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas
Lisa Marie Martin, Secretaría
Fouzia Studer, ortoptista
Alessandro Scognamiglio, ortoptista
Lucienne Wittmann, enfermera
Valérie Pelletier, asesora genética
Mélissa Coriano, psicóloga
Marie-Anne Debalme, trabajadora social
Centro Coordinador:
Hospital Civil de Estrasburgo
Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2
1 plaza del Hospital
67091 ESTRASBURGO CEDEX
Contacta con el centro y / o concreta una cita:
Por teléfono al 03 88 11 67 53
Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr
Equipo :
Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora
Doctora Louise Porter, Doctora
Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor
Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación
Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas
Lisa Marie Martin, Secretaría
Fouzia Studer, ortoptista
Alessandro Scognamiglio, ortoptista
Lucienne Wittmann, enfermera
Valérie Pelletier, asesora genética
Mélissa Coriano, psicóloga
Marie-Anne Debalme, trabajadora social
Centro Coordinador:
Hospital Civil de Estrasburgo
Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2
1 plaza del Hospital
67091 ESTRASBURGO CEDEX
Contacta con el centro y / o concreta una cita:
Por teléfono al 03 88 11 67 53
Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr
Equipo :
Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora
Doctora Louise Porter, Doctora
Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor
Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación
Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas
Lisa Marie Martin, Secretaría
Fouzia Studer, ortoptista
Alessandro Scognamiglio, ortoptista
Lucienne Wittmann, enfermera
Valérie Pelletier, asesora genética
Mélissa Coriano, psicóloga
Marie-Anne Debalme, trabajadora social
