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  • Association BARDET-BIEDL France

    Le centre de référence BBS QU'est ce qu'un centre de rÉfÉrence ? Un centre de référence pour une maladie rare (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour cette maladie dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. il a un Rôle d'expertise pour la maladie rare en ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine. il a un Rôle DE RECOURS qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale). Ancre 1 ​ Le CARGO est le Centre des Affections Rares en Génétique Ophtalmologique. Le centre coordonnateur est situé à Strasbourg. Il est dirigé par le Professeur Hélène Dollfus, généticienne et ophtalmologiste et accueille les enfants, les adultes, les couples ou familles concernés ou susceptibles d’être concernés par une maladie ophtalmologique d’origine génétique. ​ SES OBJECTIFS Assurer au patient et à sa famille une prise en charge cohérente et globale sur le plan médical (ophtal-mologique et génétique en particulier), orthoptique (rééducation, basse vision), psychologique et sociale. Assurer un relais avec les médecins traitants et correspondants, les réseaux médicaux et psycho-sociaux de prise en charge de la basse vision et les associations de patients. Développer et participer à des programmes de recherches dédiés à la génétique ophtalmologique sur le plan local, national et international. Assurer au patient et à sa famille une prise en charge sur le plan médical et psycho-social Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et profes-sionnels de santé. Assurer une activité de formation pour les médecins, conseillers génétiques, élèves orthoptistes. CENTRE COORDONNATEUR Centro Coordinador: ​ Hospital Civil de Estrasburgo Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2 1 plaza del Hospital 67091 ESTRASBURGO CEDEX ​ Contacta con el centro y / o concreta una cita: ​ Por teléfono al 03 88 11 67 53 Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Equipo : ​ Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora Doctora Louise Porter, Doctora Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas Lisa Marie Martin, Secretaría Fouzia Studer, ortoptista Alessandro Scognamiglio, ortoptista Lucienne Wittmann, enfermera Valérie Pelletier, asesora genética Mélissa Coriano, psicóloga Marie-Anne Debalme, trabajadora social Les centres du CARGO en France Centro Coordinador: ​ Hospital Civil de Estrasburgo Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2 1 plaza del Hospital 67091 ESTRASBURGO CEDEX ​ Contacta con el centro y / o concreta una cita: ​ Por teléfono al 03 88 11 67 53 Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Equipo : ​ Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora Doctora Louise Porter, Doctora Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas Lisa Marie Martin, Secretaría Fouzia Studer, ortoptista Alessandro Scognamiglio, ortoptista Lucienne Wittmann, enfermera Valérie Pelletier, asesora genética Mélissa Coriano, psicóloga Marie-Anne Debalme, trabajadora social Centro Coordinador: ​ Hospital Civil de Estrasburgo Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2 1 plaza del Hospital 67091 ESTRASBURGO CEDEX ​ Contacta con el centro y / o concreta una cita: ​ Por teléfono al 03 88 11 67 53 Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Equipo : ​ Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora Doctora Louise Porter, Doctora Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas Lisa Marie Martin, Secretaría Fouzia Studer, ortoptista Alessandro Scognamiglio, ortoptista Lucienne Wittmann, enfermera Valérie Pelletier, asesora genética Mélissa Coriano, psicóloga Marie-Anne Debalme, trabajadora social Centro Coordinador: ​ Hospital Civil de Estrasburgo Antigua Clínica Oftalmológica, Edificio 2 1 plaza del Hospital 67091 ESTRASBURGO CEDEX ​ Contacta con el centro y / o concreta una cita: ​ Por teléfono al 03 88 11 67 53 Por correo electrónico a cargo@chru-strasbourg.fr ​ ​ Equipo : ​ Profesora Hélène Dollfus, Coordinadora y doctora Doctora Louise Porter, Doctora Doctor Jean-Louis Bacquet, Doctor Sylvia Rudzki, Secretaría de Coordinación Amina El Bachiri, secretaria de consultas externas Lisa Marie Martin, Secretaría Fouzia Studer, ortoptista Alessandro Scognamiglio, ortoptista Lucienne Wittmann, enfermera Valérie Pelletier, asesora genética Mélissa Coriano, psicóloga Marie-Anne Debalme, trabajadora social Pour faire avancer la recherche, avançons ensemble FAITES UN DON

  • Association BARDET-BIEDL France

    Espace réservé aux membres Lire Toute personne concernée par le syndrome de Bardet-Biedl de près ou de loin peut devenir membre et ainsi consulter les photos de nos évènements, lire nos newsletter, localiser nos adhérents, échanger sur le forum etc. Bien sur, si ce n'est pas déjà fait, nous ne pouvons que vous encourager à adhérer à l'Association afin de nous soutenir et de nous aider à la développer. Adhérer à l'association c'est contribuer à faire avancer la cause de ce syndrome qui vous touche et faire connaître votre voix, c'est nous aider à aller plus loin, c'est être plus fort ENSEMBLE... Je suis d'accord Ancre 1

  • Association BARDET-BIEDL France

    Bienvenue sur le site de l'Association Bardet-Biedl France 24 Mutations génétiques différentes >180 Adhérents +600 Personnes atteintes du syndrome en France 2004 Date de creation En bref SYMPTOMES Doigts surnuméraires, problèmes visuels liés à une rétinopathie pigmentaire entraînant la diminution progressive du champ visuel, obésité, problèmes rénaux, difficultés cognitives et psychomotrices... L'ASSOCIATION L'Association a pour but d'informer sur la maladie, la recherche et les droits. C'est aussi un espace d'échange, de soutien et de solidarité... NOUS AIDER Ce sont vos dons qui permettent à l'Association BARDET-BIEDL de mener son combat quotidien et d'aider au financement de la recherche. Votre aide nous est précieuse ... Nos dernières actualités Aún no hay ninguna entrada publicada en este idioma Una vez que se publiquen entradas, las verás aquí. Les parrains de l'Association CARTMAN Animateur radio, comédien, animateur de télévision, humoriste, chanteur, musicien et producteur français. Il est depuis septembre 2021 sur Fun Radio, du lundi au jeudi, entre 21H et 00H. JULIEN TAURINES Atteint du syndrome, ancien judoka français handisport, 11 fois champion de France, 6 médailles aux championnats du monde et d’Europe, 3 Jeux Paralympiques, dont une médaille de bronze en 2008 KATELL ALENCON Athlète cycliste handisport. Amputée de la jambe droite à 25 ans elle reprend la compétition grâce à une prothèse. Katell entre ensuite au CA du club Handisport de Brest et intègre l’équipe de France. Elle participe aux Jeux Paralympiques de Rio en 2016 et décroche une 9e place au contre-la-montre, puis une 7e place dans la course en ligne. Katell devient aussi, en 2016, vice-présidente du Comité de cyclisme du Finistère et responsable de la section jeunes, elle entre également au Comité régional Bretagne handisport. Ils nous soutiennent To play, press and hold the enter key. To stop, release the enter key.

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