Les statuts de l'association
Artículo 1 - Constitución y nombre
Se funda entre los miembros de estos estatutos una asociación regida por la ley del 1 de julio de 1901 y estos textos de aplicación, bajo el título: “ASOCIACIÓN BARDET-BIEDL (BBS)”.
Artículo 2 - Objeto
Esta asociación tiene como objetivo:
reunir, informar sobre sus derechos, sobre el progreso de la investigación personas que padecen o uno o más miembros de su familia padecen el síndrome de la enfermedad genética rara de Bardet biedl (BBS), en particular en conexión con el Comité Científico,
ser un espacio de discusión, intercambio entre familias y solidaridad,
brindar asistencia técnica y moral a las familias que enfrentan el síndrome de Bardet-Biedl,
informar al público, a la profesión médica y a las autoridades sanitarias y sociales, con el fin, en particular, de mejorar el estado de los conocimientos científicos y médicos, dar a conocer y reconocer el síndrome de Bardet-Biedl,
contribuir al esfuerzo de investigación médica y a la mejora de las prácticas asistenciales relacionadas con el síndrome de Bardet-Biedl.
Artículo 3 - Sede
La oficina central se encuentra en 3 route des Essarts, 26240 SAINT-UZE. Puede ser transferido por simple decisión del Consejo de Administración.
Artículo 4 - Duración de la asociación
La duración de la asociación es ilimitada.
Artículo 5 - Composición de la asociación
La Asociación está formada por miembros activos. Los miembros activos son aquellos que están al día con su suscripción anual.
También está integrado por miembros honorarios que lo son a propuesta de la Junta Directiva y que están exentos del pago de la cuota de afiliación.
Está integrado por benefactores cuyas donaciones se tienen en cuenta independientemente del monto.
Artículo 6 - Admisión y membresía
Para unirse a la asociación, debe adherirse a estos estatutos y pagar la cuota de membresía, cuyo monto es establecido por la Asamblea General cada año. El consejo de administración podrá rechazar las membresías sin que la decisión esté motivada a los interesados.
Artículo 7 - Pérdida de la condición de miembro activo
La calidad de miembro activo se pierde por:
la renuncia o no renovación de la contribución,
la muerte
cancelación pronunciada por el Consejo de Administración, por causas graves.
Artículo 8 - Comité científico
Un comité científico está adscrito a la asociación. Su función es dar opiniones o recomendaciones sobre el cuidado de los pacientes y brindar información sobre investigaciones. Están adscritos a la asociación de forma voluntaria y, por lo tanto, no están obligados a pagar una suscripción.
Artículo 9 - Recursos de la asociación
Los recursos de la Asociación consisten en:
contribuciones;
venta de productos;
servicios o beneficios proporcionados por la Asociación;
subsidios del Estado, regiones, departamentos, municipios, colectivos o instituciones diversas;
donaciones y legados;
cualquier otro recurso que no sea contrario a la normativa vigente
Artículo 10 - La Asamblea General Ordinaria
La Asamblea General Ordinaria se reúne al menos una vez al año e incluye a todos los miembros de la asociación al día con su suscripción.
Al menos quince días antes de la fecha fijada, los miembros de la asociación son convocados por el Presidente y el orden del día está escrito en las convocatorias.
La Asamblea General, después de haber deliberado, decide sobre el informe moral y de actividad y sobre las cuentas del ejercicio. Delibera sobre direcciones futuras.
Prevé el nombramiento o renovación de los miembros del Consejo de Administración.
También establece el monto de la cuota anual de membresía.
Las decisiones de la asamblea se toman por mayoría de los miembros presentes o representados.
Se permite el voto por poder otorgado a otro miembro de la Asociación. El número está fijado en 3 por persona.
Solo los miembros que estén al día con su suscripción tienen derecho a voto en la Asamblea General.
Los miembros del consejo científico están invitados a esta asamblea general ordinaria y pueden dar su opinión.
No es necesario quórum para la validez de las decisiones tomadas.
Artículo 11 - El Consejo de Administración
La Asociación es administrada por una Junta Directiva de 3 miembros mínimo y 9 miembros máximo por un período de 3 años.
Para ser candidato a la Junta Directiva, debe haber sido miembro de la Asociación durante al menos 1 año.
Los miembros de la Junta Directiva son elegidos en votación secreta por mayoría simple.
Los distintos informes presentados a la Asamblea General (moral, de actividad y económico) serán adoptados a mano alzada.
Se envía una convocatoria de solicitudes 15 días antes de la Asamblea General a todos los miembros al día con su suscripción.
Cada candidato se presentará oralmente en la Asamblea General.
Los miembros son elegibles o reelegibles cada 3 años.
En caso de vacantes, la Mesa podrá reemplazar provisionalmente a sus miembros, hasta la Asamblea General más cercana. El mandato de los miembros de la Mesa así designados finaliza en el momento en que normalmente expira el de los miembros reemplazados.
La Junta Directiva elige, de entre sus miembros, mediante votación secreta, una mesa compuesta por:
un presidente que represente a la Asociación en todos los actos de la vida civil,
un vicepresidente que es responsable, en particular, de asistir al presidente y reemplazarlo si no puede asistir,
un tesorero que sea responsable, en particular, de establecer o haber establecido bajo su responsabilidad las cuentas de la Asociación,
un secretario encargado, en particular, de la conservación de los documentos administrativos de la Asociación,
y posiblemente sus asistentes.
Artículo 12 - Reunión del consejo de administración
El Consejo de Administración se reúne al menos dos veces al año y siempre que sea convocado por el presidente o al menos una cuarta parte de sus miembros.
En caso de ausencia, se puede enviar un poder a uno de los miembros del Consejo de Administración.
El número máximo de poderes está limitado a uno.
Cuando un miembro de la Junta Directiva se ausenta 3 veces seguidas sin motivación, puede ser excluido de la Junta Directiva.
Las decisiones se toman por mayoría de votos de los presentes. En caso de empate, el voto del presidente es decisivo.
Se permite el voto electrónico.
No es necesario quórum para la validez de las deliberaciones.
Artículo 13 - La Asamblea General extraordinaria
Si es necesario, oa solicitud de 1/4 de los miembros, el Presidente puede convocar una asamblea general extraordinaria.
Los procedimientos de convocatoria son idénticos a los de la junta general ordinaria.
Las decisiones se toman por mayoría de dos tercios de los miembros presentes.
Artículo 14 - Reglamento interno
El Consejo de Administración podrá establecer reglamentos internos para complementar los estatutos.
Artículo 15 - Disolución
En caso de disolución pronunciada por la asamblea extraordinaria, ésta nombra a uno o más liquidadores y los bienes, de ser necesario, se confieren de conformidad con el artículo 9 de la ley del 1 de julio de 1901.
Hecho en Saint-Uze, el 4 de mayo de 2020
Véronique HELOIR
Presidente de la Asociación Bardet-Biedl
Clarisse GROUSSARD
Vicepresidente de la Asociación Bardet-Biedl